“¡Qué bien estás!”…”¡Oye se te ve muy bien!”… “¡Qué trome, estás como si nada!”… “¿Tienes EM?”. “¡Noooo, estás bromeando!”. “Te ves muy bien para tener la EM”…

Estas son  ciertas expresiones de  personas que nos rodean y “nos ven bien”. Algunas piensan que no tenemos la enfermedad, que ha sido  pasajera y les cuesta entender que si lucimos “bien” es que estamos “sanos”. Otras, se expresan así porque nos quieren, nos estiman y en realidad “por fuera” se nos ve bien, aunque en ocasiones pensamos “si supieran lo que siento por dentro”, “por fuera flores, por dentro temblores”.

Muchos sentimientos nos pueden abordar, pero es necesario que aprendamos a enfrentarlos y a vivir con ellos. La seguridad en nosotros mismos nos puede ayudar a comprender que no debemos sentirnos afectados por lo que los demás nos digan; además, es importante reconocer que lo hacen con la mejor de las intenciones. Debemos ser  tolerantes.

Esta enfermedad es realmente caprichosa,  por eso consideramos que realmente quienes la padecemos tenemos algo especial, tal vez ni tú te has puesto a pensar en  los muchos síntomas invisibles de la enfermedad:

–         La fatiga.

–         El dolor.

–         Los problemas cognitivos (memoria y de resolución de problemas rápidamente).

–         Visión borrosa.

–         Adormecimiento de alguna parte de nuestro cuerpo.

–         Hormigueo.

–         Sensación de electricidad.

–         Sensibilidad frente al calor.

–         Problemas de control de esfínteres, entre otros.

Como supondrás nadie puede “ver” todos los síntomas que hemos mencionado, la lista no es nada despreciable y además depende de cada persona. Recuerda que todos somos diferentes y es posible que algunos de ellos los sintamos la mayor parte del tiempo.

Es común que cuando las personas escuchan Esclerosis Múltiple la asocien inmediatamente con personas que necesitan sillas de ruedas para desplazarse, andadores para caminar o ayuda para poder realizar sus actividades porque han perdido la visión o no pueden hablar con claridad. Es  normal esta asociación con las condiciones que hemos mencionado y que tal vez algunos de nosotros  tenemos. Recordemos que nuestra enfermedad es progresiva y que si bien no afecta a todos por igual, existen casos en los que la enfermedad ha avanzado  dejando secuelas visibles. Esta premisa ha ido cambiando con el tiempo debido a los nuevos tratamientos y a su efectividad en la modificación del curso de la enfermedad, por eso lo relevante en  empezar un tratamiento  tempranamente.

Puede resultar muy frustrante para nosotros “vernos bien” y decir que nos sentimos fatigados o muy cansados o sencillamente mal. Quienes lucimos como si no tuviéramos la enfermedad, normalmente, nos esforzamos más para hacer nuestras actividades debido a que los demás no pueden comprender que no podamos hacerlas.

Es complicado sentirse fuerte, competente, simpático o guapo cuando no se siente bien; la clave para poder enfrentar esto es sentirnos seguros de nosotros mismos; es aquí donde se da la “autoestima”, que  es “quererse uno mismo;  aceptándose tal cual”.

Nuestras familias, amigos, compañeros de trabajo y hasta los médicos pueden dudar de nuestros “síntomas invisibles”: no es extraño escuchar la frase del médico “pero estás tan bien”…

Como no podemos estar dando explicaciones a todos acerca de lo que sentimos, es importante que, al menos, quienes están más cerca de nosotros conozcan sobre la enfermedad. Esta revista puede ayudarnos en la labor informativa. Compártela con tu gente cercana y no tendrás que dar todo el tiempo explicaciones de cómo te sientes.

Las personas que nos quieren, cuando están informadas, nos comprenden y no nos están preguntando cómo estamos y qué sentimos. No podemos “andar con nuestras resonancias bajo el brazo ni con las recetas de las medicinas para controlar algunos de los síntomas que tenemos”.

Al estar  nuestros síntomas escondidos, muchas personas no  comprenderán lo que es una enfermedad crónica como la EM.

Todos los que tenemos esclerosis múltiple necesitamos tener a nuestro alrededor a personas (aunque sean muy pocas) que sepan sobre lo que sentimos, personas con quienes podamos discutir e intercambiar ideas sobre nuestra enfermedad.

Por: Ana Chereque