Comentarios que sí deberían hacerte si tienes Esclerosis Múltiple

Recibir apoyo cuando te han diagnosticado esclerosis múltiple u ofrecimiento para ayudarte en las tareas diarias son cosas que te harán sentir más cómodo.

Muy a menudo, cuando alguien descubre que un amigo o familiar tiene esclerosis múltiple (EM) puede llegar a hacer comentarios más bien desafortunados y fuera de lugar. Aunque sean sin mala intención, a veces, pueden sonar despectivos (“¡yo también estoy muy cansado!”) o hacer que la persona con EM sienta la necesidad de justificarse (“¡pero si no pareces enfermo!”). Y es que puede resultar difícil saber qué decir y qué no. Partiendo de la base que lo más importante es comunicarse abiertamente, saber escuchar y mostrar compasión y tolerancia a continuación proponemos algunas recomendaciones sobre cosas que sí deberían decirse a personas con EM.

  1. Dar apoyo cuando un conocido te cuenta que tiene esclerosis múltiple:es importante que el amigo o familiar se dé cuenta de que tiene alguien a su lado para ayudarle.
  • Me tienes aquí, me preocupo por ti, y siempre que quieras puedes contar conmigo.
  • Quiero ayudarte en lo que haga falta, si me necesitas, solo tienes que decírmelo.
  • No sé cómo ayudarte, dime qué puedo hacer.
  • ¿Qué necesitas de mí?
  • Puedes contarme cómo te sientes de verdad.
  1. Saber qué hay que preguntar respecto a la esclerosis múltiple:las personas con EM pueden sentirse incomprendidas, por eso es importante pedir información sobre la enfermedad para saber cómo se sienten.
  • Por favor, edúcame sobre la EM: ¿en qué consiste la enfermedad? ¿Y la mielina? ¿Qué significa enfermedad autoinmune? ¿Y exacerbación?
  • ¿Qué es la fatiga constante?
  • ¿Por qué a veces se dice que la EM es una enfermedad invisible, y por qué lo es para unos y para otros no?
  • Quiero saber por lo que estás pasando: ¿cómo te hace sentir la EM?
  • ¿Qué medicación te estás tomando? ¿Te ayuda?
  • ¿Tienes efectos secundarios de la medicación? ¿Cómo te podría ayudar?
  1. Ofrecerte a colaborar en las tareas diarias:además de apoyo emocional, también es importante ayudar a la persona con esclerosis múltiple en su día a día.
  • ¿Quieres que te acompañe en la próxima visita al médico? ¿Necesitas que conduzca?
  • ¿Necesitas que busquemos apoyo psicológico?
  • ¿Está adaptada tu casa? Si no lo está, ¿quieres que te ayude a cambiarla?
  • ¿Puedo ayudarte a hacer recados o tareas del hogar?
  • ¿Quieres que cuide a tus hijos algún día, o que los lleve a alguna parte?
  • No te preocupes si tienes que cancelar nuestros planes, no pasa nada. Veamos qué otro día nos iría bien quedar.

DE: What people SHOULD Say to Someone Living with Multiple Sclerosis. Disponible en: https://multiplesclerosis.net/living-with-ms/what-people-should-say-to-someone-living-with-multiple-sclerosis/