Entrevista a la Fundadora de la Asociación Esclerosis Múltiple Perú

¿Qué ha significado vivir más de dos décadas con esclerosis múltiple?

Ha significado reacomodarme en mi estilo de vida, en mi forma de ver las cosas, en mi trabajo. Ha significado  también un reacomodo familiar y postergar algunas cosas, por ejemplo, ser mamá cuando tuve la oportunidad.

¿Por qué decidiste no serlo?

Porque hace 17 años se creía que, si uno tenía hijos, la enfermedad te deterioraba mucho más rápido. Y dije: no hay manera, no voy a traer un hijo para que, además de deteriorarme más rápido, me lo críe mi pareja, o mi madre, o mis hermanas. Me parecía muy egoísta.

¿Recuerdas cómo fue cuando te diagnosticaron esclerosis múltiple?

Recuerdo que desperté una mañana con una sensación de adormecimiento en la pierna que fue empeorando con el transcurso del día. A la mañana siguiente, me levanté y no podía mover la pierna, era como un costal de papas. Fui a la clínica y, tras muchos exámenes, me hicieron una resonancia de la médula y apareció una lesión. Allí comenzó la confirmación del diagnóstico.

¿En qué momento sentiste el shock de lo que era realmente este mal?

Cuando yo le pedí al doctor Trelles, mi médico, que había sido mi profesor en la universidad, que por favor haga como una clase y le explique a mi familia qué significaba la enfermedad. Cuando el doctor empezó a explicar, más duro fue, para mí, ver el dolor en la gente que me quiere que en mí misma.

Yo te veo regia, sentada frente a mí y no percibo nada. ¿Cómo es la manifestación de la esclerosis en ti?

A lo largo de estos años he tenido varias recaídas. En una, perdí el equilibrio. En otra, el campo visual. En otra, veía borroso. En otra, veía doble…

¿Todo eso se supera?

Claro, lo que pasa en la enfermedad tienes un período de exacerbación, cuando se manifiesta, que, además, es brutal. Por ejemplo, te despiertas una mañana, te levantas y te vas para un costado. Es de un momento a otro. No te da chance, ni espérame un ratito, ni nada.

Poniéndonos pesimistas, ¿cuál es el peor escenario para ti?

Quedarme ciega. Yo, de hecho, conozco gente que está ciega. Y las secuelas se van acumulando. Entonces, si yo tengo varias lesiones severas en el nervio óptico, lo más probable es que en algún momento mi nervio óptico no dé más, pierda la visión de un ojo o de los dos.

¿Dónde están tus lesiones?

A ver, una de mis lesiones, más exquisita (risas), está en una zona que controla todo lo que es involuntario. O sea, la dilatación de las pupilas, las palpitaciones del corazón, la presión arterial, el control de esfínteres. Controlo esfínteres, pero, te lo voy a decir abiertamente, para mí ir al baño no es sentarme y evacuar, porque no tengo impulso. Yo uso un supositorio para que me estimule.

¿Tú lo llevas mejor que otros?

Yo creo que soy una afortunada y que la vida me está dando mucho, en términos de oportunidades, de acceso a la información, a buenos médicos, a tratamientos. En todos estos años he tratado de hacer que la gente sepa que hay chance, que la vida no se acaba, que uno puede de alguna manera tener un poquito de control sobre lo que está viviendo.

¿Cómo?

 Por ejemplo, si yo sé que está empezando una crisis, no voy a esperar a estar totalmente coja. Voy a ir al médico, me va a internar y va a interrumpir el proceso, porque la crisis tiene un proceso. Y la gente que no sabe, espera. ¿Y sabes lo que puede pasar en esa espera? Que el nervio se quiebre por la inflamación y no haya marcha atrás.

¿Y tienes idea de qué te espera? 

Yo prefiero no pensar en qué me espera. Me he acostumbrado a pensar sólo en  vivir hoy. A veces, la vida me aterriza, por supuesto, y me obliga a pensar en el mañana, a hacer ciertos planes a mediano plazo. A largo plazo no pienso, no hay forma. Si pensara en mañana, no viviría, porque es tener una enfermedad crónica, degenerativa, que no tiene cura y cuyo tratamiento es carísimo.

¿Qué tan caro?

Por ejemplo, en mi caso, mi seguro, que es privado, tiene un tope, porque, cuando me diagnosticaron, congelaron mi póliza. Yo de 30 mil dólares al año no paso y solo en medicamentos gastamos cinco mil dólares al mes. No hay forma, salvo que seas una persona de mucho dinero o el Estado asuma la responsabilidad de darnos un tratamiento. Y esta enfermedad ataca en edad productiva, de 20 a 40, y no tienes chance: tienes que seguir trabajando hasta que tu cuerpo no dé más o dejar de trabajar.

¿Qué les dices a quienes vienen a la Red de esclerosis múltiple tras conocer su diagnóstico?

 Normalmente, después del médico, vienen a mí, porque soy como una especie de referente en esclerosis múltiple. Y, después de conversar, se ponen todas las preguntas y los miedos sobre la mesa. Siempre les digo: estás en una época en que hay muchas herramientas para frenar esto. No creas que tu vida ha acabado porque te han diagnosticado. Más bien agradece que te han diagnosticado, porque es peor no saber.

¿Siempre has sido así, optimista?

No tengo alternativa, en realidad. A veces me caigo, pero siento que si no soy optimista y positiva, las cosas no van a ir tan bien. Soy una convencida de que uno convoca las cosas. Y si no soy positiva, ¿cómo podría ayudar a otra gente?

30 de Enero del 2015

Fuente: Diario La República, Foto: Melissa Merino

Fuente original: http://bit.ly/1xcjx4r