¿Qué me podría pasar cuando tenga una crisis?

He marcado con rojo los que yo he vivido, he marcado aquellos efectos que cuando aparecieron por primera vez no comprendía y me hacían la vida y la de quienes me rodeaban, por decir lo menos, un poquito complicada… Guardo en mi recuerdo la extraña sensación de verme en el espejo  la primera vez que tuve mi primera crisis  y no reconocer el reflejo…la cara muy hinchada y con dolor de esa piel, lo estirada que estaba, granos blancos, pelos negros…”¿qué es esto?”, “¿qué está pasando?”.

Y claro, ya con todo encima recién me enteraba que eran los efectos de los corticoides…

Pero y qué, “¿así me voy a quedar?”. Con varios kilos de más, con la sensación de   hacer cosas porque  sentía estar sobrecargada…yo, limpiando compulsivamente mi cuarto es comprensible, pero, “¿toda mi casa o la de mis padres?”. Esa no era yo, la ropa no me quedaba, todo me ajustaba, rollos en la panza, varios en los brazos…

“¿Qué sucede cuando  tengo una crisis severa?”. “¿Es común el uso de la cortisona?”. “¿Puedo tomar cortisona siempre para prevenir una crisis?”. “¿Para qué sirve?”. “¿Qué efectos tendré a largo plazo?”.

Alguna vez nos hemos hecho al menos una de estas preguntas, intentemos responderlas y así sabremos de qué hablamos cuando nos dicen: “Necesitas la cortisona, vía endovenosa o vía oral”.

La cortisona es un químico que tiene una serie de funciones, su utilidad en esclerosis múltiple se debe a que ayuda a desinflamar la zona afectada del sistema nervioso central, mejorando así la conducción de los impulsos nerviosos. Es importante que no se confunda corticoides con  esteroides anabólicos, los que son utilizados por algunos deportistas para fortalecer, para engrosar sus músculos. En nuestro caso, los corticoides se usan cuando tenemos una crisis severa; se busca acortar la duración y la severidad de la misma y acelerar el proceso de recuperación.

Su utilización en el tratamiento de las exacerbaciones dependiendo de la severidad de las mismas; en ocasiones estas son muy severas: la pérdida de la visión, la parálisis de una extremidad; entonces, los médicos deciden que para detener la inflamación producida en la mielina es importante las altas dosis de cortisona vía endovenosa. Así es posible que estemos de uno a tres a cinco días recibiendo un gramo diario del medicamento por vía endovenosa

Cuando tenemos una crisis “suave” o “moderada”, los médicos evalúan la posibilidad de no emplear corticoides o utilizar dosis más bajas.

Los efectos inmediatos en este tratamiento varían de acuerdo a la reacción de cada persona; sin embargo, existen y es importante conocerlos para saber y comprender lo que sentimos cuando estamos siendo sometidos a su uso:

–          Problemas estomacales.

–          Incremento del apetito.

–          Retención de líquidos.

–          Baja en las defensas contra otras enfermedades.

–          Elevación de los niveles de azúcar en la sangre.

–          Cambios de humor.

–          Dolores de cabeza.

–          Problemas para dormir.

–          Caída del pelo.

–          Crecimiento de vellos en la cara y el cuerpo.

–          Acné.

–          Irritabilidad.

–          Hinchazón de la cara (cara de luna llena).

–          Hinchazón de los pies y los tobillos (retención de líquido).

–          Náuseas, cuando este fármaco se toma con las comidas.

–          Ardor  en el estómago.

–          Debilidad muscular.

–          Problemas para cicatrizar heridas.

Es importante saber que todos estos efectos secundarios van pasando poco a poco en la medida en que se va bajando la dosis, hasta dejar de tomarla. NO SE DEBE INTERRUMPIR. NO SE PUEDE AUTOMEDICAR. NO DEBE DEJARSE DE LADO LA RIGUROSA SUPERVISIÓN DEL NEURÓLOGO.

El uso de la cortisona, a largo plazo, puede causar:

–   Osteopenia.

–   Osteoporosis.

–    Dolores articulares.

–    Hipertensión arterial.

–    Desarreglos en la menstruación.

–     Infecciones.

–     Molestias diversas en la piel.

–    Úlceras pépticas.

–      Cataratas.

Las guías de tratamiento favorecen el uso endovenoso, sin embargo, la forma de administración o su indicación siempre son criterio de tu especialista, ya sea en el caso de la cortisona como el de cualquier otro medicamento que se prescriba con la intención de alterar la actividad de base del tipo de EM que padezcas.

Antes de preguntarse por qué he marcado con rojo algunos de los efectos secundarios, me imagino que todos habrán hecho como una lista de chequeo, este sí, este también, este no y así sucesivamente, y es que quienes tenemos EM no sólo compartimos la enfermedad, también compartimos  algunos efectos adversos de los tratamientos a los que nos vemos en la necesidad de ser sometidos.

Compartiré con ustedes una anécdota para que tengan una idea de mis cambios “visibles”. Me iba de viaje y en migraciones de mí país no querían dejarme salir, sí, no querían dejarme salir… la foto de mi pasaporte no coincidía con mi apariencia física de ese momento; se imaginan tener que explicar que si los medicamentos, que si la enfermedad, que si…”¿qué cosa?”. Ahora y mientras escribo, sonrío, pero no fue para nada gracioso, tuve que firmar un documento… ¡ah!, pero igual me fui de viaje y es este el mensaje y la conclusión que quiero dejarles…

Nuestra apariencia puede cambiar, pero si nuestra autoestima no es lo suficientemente fuerte, dejaremos que los complejos nos ganen, dejaremos de hacer nuestras cosas y entonces posiblemente la depresión nos gane.

No sabía que era fuerte y capaz de enfrentar ciertas cosas y es que mientras uno no vive o pasa por algo, no sabe de qué es capaz; de hecho, la vida sigue dándome la oportunidad de probarme,  de aprender a cocachos;  no tenemos que quedarnos atascados, hay que seguir adelante, todo pasa, es lo bueno de lo malo y lo malo de lo bueno, siempre me lo repito.

Por último y aunque puede sonar un poco romántico, valemos por lo que llevamos dentro, por quienes somos y no por lo se ve…